Leben mit MPS: Krankheitskonzepte und Gesundheitspraktiken türkischstämmiger MigrantInnen in Berlin und Mainz

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Projektkooperation zwischen dem Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten der Charité Berlin (Prof. Ursula Plöckinger) und dem Institut für Ethnologie (Prof. Hansjörg Dilger)

Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Linn Leißner

In Deutschland wurden zwischen 1980 und 1995 31 Fälle von Mukopolysaccharidose VI registriert, davon waren die Hälfte türkischstämmige PatientInnen. Die Krankheit ist eine chronische, vererbbare, lysosomale Speichererkrankung, unter welcher die Betroffenen sowie deren Familien ihr Leben lang leiden und die sich – aufgrund körperlicher Deformationen und anderer, physisch sichtbarer Symptome – erheblich auf den Alltag der Menschen auswirkt. Seit 2006 ist die Enzymersatztherapie (EET) als Behandlung von MPS VI in Deutschland zugelassen. Dabei wird den PatientInnen das fehlende Enzym wöchentlich in Form einer Infusion verabreicht. Die Dauer der Therapie beträgt ca. fünf Stunden und ist mit ca. 18000 Euro pro Sitzung sehr kostenintensiv. Aus Sicht des medizinischen Personals an der Charité Berlin sind die dort behandelten MPS VI-PatientInnen non-compliant, das heißt, die Therapie bzw. ärztliche Konsultationen werden kaum oder nur unregelmäßig wahrgenommen.

Vor dem Hintergrund dieser Herausforderung initiierte die Charité Berlin das Kooperationsprojekt "Leben mit MPS" mit dem Institut für Ethnologie der Freien Universität Berlin. Im Rahmen der insgesamt fünf-monatigen ethnographischen Erhebung wurden Krankheitserfahrungen und Gesundheitspraktiken türkischstämmiger MPS Patientinnen in Abhängigkeit von sozialen, religiösen und kulturspezifischen Determinanten untersucht. Die Hauptfragen waren: Welchen Umgang haben MPS VI-PatientInnen im Alltag mit ihrer Erkrankung und wie wirkt sich dieser auf den Therapieverlauf aus? Wie wird die Therapie von ihnen wahrgenommen und wie verläuft die Arzt-Patienten-Kommunikation? Neben der teilnehmenden Beobachtung des PatientInnenalltags, sowie der klinischen Behandlungssituationen der EET in der Villa Metabolica der Universitätsklinik Mainz und im Kompetenzzentrum für Seltene Stoffwechselkrankheiten der Charité Berlin, wurden semi-strukturierte Interviews mit zehn PatientInnen bzw. ihren Eltern und acht Vertretern des Gesundheitspersonals durchgeführt. Das Projekt beruhte auf einem interdisziplinären Ansatz, der medizinische und ethnologische Aspekte gleichermaßen berücksichtigt.

Die Studie zeigt, dass es ein Zusammenspiel von verschiedenen Faktoren ist, die den Umgang mit der Krankheit erklären und damit auch die teilweise Non-Compliance der PatientInnen begründet. Dabei spielen medizinische, individuelle wie auch sozial-familiäre – und weniger migrations- oder kulturspezifische – Komponenten eine Rolle. Das Feldforschungsprojekt leistet damit einen Beitrag zur aktuellen Migrationsdebatte in der Medizinethnologie und betont die Bedeutung sozialer Beziehungen zur Erklärung von ‚individuellen‘ Gesundheitspraktiken und Krankheitserfahrungen.

 

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